NADİR HASTALIKLARA DİKKAT ÇEKMEK İÇİN BULUŞTULAR

Dünyada kesin tedavisi olmayan ve teşhisi de oldukça güç olan Nadir Hastalıklara...

NADİR HASTALIKLARA DİKKAT ÇEKMEK İÇİN BULUŞTULAR
Dünyada kesin tedavisi olmayan ve teşhisi de oldukça güç olan Nadir Hastalıklara dikkat çekmek için Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği tarafından RED PAN’da bir organizasyon yapıldı.

Yapılan organizasyonla; Türkiye’de yaklaşık 6 milyon kişinin tüm dünyada rastlanan nadir hastalıklarla mücadele ettiğine dikkat çekilirken, bu sayının %70’nin çocukları kapsadığı ifade edildi. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği kurucularından Sibel Ercan’ın ev sahipliğinde gerçekleşen yemeğe CHP Kadın Kolları İlçe Başkanı Emel Çakaloğlu, doktorlar, hasta yakınları ve duyarlı vatandaşlardan oluşan bir gurup katıldı.

Dernek kurucularından Sibel Ercan, basın mensuplarına yaptığı açıklamada, Bodrum’da RED PAN’da yapılan organizasyonla ilk kez bir araya geldiklerini ve yarımadada yaşayan hastaların yaşadığı sıkıntıları konuşup bunlara çözüm üretmek istediklerini söyledi. Ercan kendisinin de 28 yıldır sıradışı hastalıklar (3)sistematik Skleroderma hastası olduğunu, eşinin doktor olmasına rağmen hastalığının teşhisinin yıllar sürdüğünü açıkladı. Ercan “Ben Türkiye’de sistematik Skleroderma hastası olup da en uzun yaşayan kişisiyim. Romotolojik bir hastalık ve tedavisi yok. Bunun gibi binlerce nadir hastalık var. Bana hastalığıma tanı konulduktan sonra 2 yıl ömür biçmişlerdi. Tüm dünyada da ne yazık ki bu hastalıklara zamanında tanı konulamıyor. Bu nedenle de hastanın tedavisine geç başlanıyor ve tedavi için yan ilaçlar kullanılıyor. Bu hastalıkların pek çoğu için organ nakli gerekiyor. Fakat ülkemizde organ nakline pek sıcak bakılmıyor. Biz dernek olarak Belçika modelini örnek alıyoruz. Çünkü Bleçika’da organlar kişi itiraz etmediği sürece devlete aittir.

Bizler bu derneği farkındalık yaratmak için kurduk. Çünkü bir çok hastanın yaşamaya dair ümidi yok. Evlerine kapanan hastaların bilinçlenmelerine yönelik çalışmalar yapacağız. İlaçlar pahalı, hasta ve hasta yakınları çok bilinçsiz. İnsanları bunalıma kadar sürükleyen, psikolojik destek alınması gereken bir süreç. Bazılarının yüzlerinde ve mimiklerinde anormallikler oluşuyor, elleri kilitleniyor tıpkı benimki gibi. Akciğerlerinde sorun yaşayan hastalara mobil olmaları için sırtlarında taşıyabilecekleri oksijen tüplerini sağlamak gibi hedeflerimiz var. “